III. LA MEDICINA PALIATIVA ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL

16. ¿Qué es la medicina paliativa?

Es una nueva especialidad de la atención médica al enfermo en situación terminal y a su entorno, que contempla la situación del final de la vida desde una perspectiva profundamente humana, reconociendo su dignidad como persona en el marco del sufrimiento físico, psíquico, espiritual y social que el fin de la existencia humana lleva generalmente consigo. Supone un cambio de mentalidad ante el paciente en situación terminal. Es saber que, cuando ya no se puede curar, aún debemos cuidar y siempre aliviar. En este viejo aforismo del siglo XIX se condensa toda la filosofía de los cuidados paliativos. Se puede decir que es una forma de entender y atender a los enfermos en situación terminal de enfermedad, opuesta principalmente a dos conceptos extremos que quedan fuera de la praxis médica: la obstinación terapéutica y la eutanasia.

17. ¿Cómo está organizada la medicina paliativa?

La medicina paliativa no está suficientemente contemplada en la organización sanitaria española, y sería deseable que los poderes públicos reconocieran con mayor sensibilidad esa necesidad y la impulsaran decisivamente. Se asienta básicamente en el reconocimiento de la triple realidad que configura el proceso de la muerte inminente en la sociedad actual: un paciente en situación terminal con dolor físico y sufrimiento psíquico, espiritual, social; una familia angustiada que no acaba de saber gestionar la situación y sufre por el ser querido; y un personal sanitario educado fundamentalmente para luchar contra la muerte y afrontar y paliar el dolor y el sufrimiento.

En las Unidades de Cuidados Paliativos, que son áreas asistenciales incluidas física y funcionalmente en los hospitales, se proporciona una atención integral al paciente terminal. Un equipo de profesionales asiste a estos enfermos en la fase final de su enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de su vida en este trance último, atendiendo todas las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales del paciente y de su familia. Todas las acciones de la medicina paliativa van encaminadas a mantener y, en lo posible, aumentar, el sosiego del paciente y de su familia.

18. ¿En qué consiste la «adecuación de los cuidados»?

Los profesionales sanitarios, en diálogo constante con el paciente y su familia, proporcionan los medios diagnósticos, así como las propuestas terapéuticas requeridas en base al criterio de proporcionalidad entre el fin buscado y los medios empleados. Con «adecuación de los cuidados» nos referimos a la adaptación de los diagnósticos y tratamientos a la situación clínica del paciente para no caer en la obstinación terapéutica. También incluye la opción de retirar, ajustar o no iniciar tratamientos (o pruebas diagnósticas) que se consideren inútiles o fútiles, y que por tanto no proporcionen ningún beneficio al enfermo.

19. ¿No es muy sutil la línea divisoria entre la eutanasia y la adecuación de los cuidados?

No faltan quienes se preguntan si la «adecuación de los cuidados» no es una eutanasia encubierta. Pero ciertamente no lo es. Se trata de la diferencia entre la intención de provocar la muerte (eutanasia) y la admisión de nuestra limitación ante la enfermedad y las circunstancias que la rodean.

Solo en contadas situaciones terminales sin esperanza de curación, la apariencia de las acciones del profesional sanitario puede guardar semejanza en ambos casos. Pero el profesional de la salud advierte, sin género de dudas, lo que hay en su elección e intención última: sabe si lo que realiza tiene por objeto causar la muerte del enfermo o si, por el contrario, está renunciando a una obstinación terapéutica.

En la cesación o no iniciación de los cuidados considerados inútiles o fútiles ante la inminencia de la muerte, lo que se busca es evitar una prolongación precaria y penosa de la vida, sin dejar, por ello, la atención de los cuidados generales básicos. Lo primero —causar deliberadamente la muerte anticipada— nunca será admisible; lo segundo —el aceptar el advenimiento inevitable de la muerte— lo es.

20. ¿A qué aludimos con la expresión «cuidados generales básicos»?

Nos referimos a procedimientos que se realizan en la práctica habitual tales como la nutrición no invasiva, la hidratación, suministro de analgésicos, curas básicas, higiene, cambios posturales, etc. que están destinados a la supervivencia del enfermo. No son una manera de alargar penosamente la vida al paciente, sino una forma humana y digna de respetarlo como persona hasta el final.

21. ¿Dentro de los cuidados básicos hay que incluir la nutrición por vía enteral o parenteral y la hidratación parenteral?

Las formas de nutrición o alimentación merecen especial atención, ya que la administración de agua y alimento constituye un medio fundamental de conservación de la vida. La Nueva Carta promulgada en 2017 por el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios recoge sintéticamente la praxis adecuada para estos casos: «La alimentación y la hidratación, aun artificialmente administradas, son parte de los tratamientos normales que siempre han de proporcionarse al moribundo, cuando no resulten demasiado gravosos o de ningún beneficio para él. Su indebida suspensión significa una verdadera y propia eutanasia. Suministrar alimento y agua, incluso por vía artificial, es, en principio, un medio ordinario y proporcionado para la conservación de la vida. Por lo tanto, es obligatorio en la medida y mientras se demuestre que cumple su propia finalidad, que consiste en procurar la hidratación y la nutrición del paciente. De este modo se evitan el sufrimiento y la muerte derivados de la inanición y la deshidratación» (n. 152).

22. ¿Existen, por tanto, unos derechos del enfermo en situación terminal?

Para la mayoría de las personas, «morir con dignidad» significa morir sin dolor u otros síntomas mal controlados; morir a su tiempo natural, sin que se acorte o se prolongue de forma innecesaria la vida; morir rodeado del cariño de la familia y los amigos; morir con la posibilidad de haber sido informado adecuadamente, eligiendo, si se puede, el lugar (hospital o domicilio) y participando en todas las decisiones importantes que le afecten; morir con la ayuda espiritual que precise.

Y, ciertamente, el derecho a ese «morir con dignidad» incluye:

– el derecho a no sufrir inútilmente;

– el derecho a que se respete la libertad de conciencia;

– el derecho a conocer la verdad de su situación;

– el derecho a participar en las decisiones acerca de las intervenciones a que se le haya de someter;

– el derecho a mantener un diálogo confiado con los médicos, familiares, amigos y personas de los ambientes donde ha desarrollado su vida;

– el derecho a que sea respetada su privacidad y la presencia y trato con sus familiares;

– el derecho a dejar resueltos los asuntos que considera fundamentales para su vida;

– el derecho a recibir asistencia espiritual.

23. ¿Cómo se puede paliar el sufrimiento del enfermo en situación terminal?

Uno de los derechos del enfermo es el de no sufrir de modo innecesario durante el proceso de su enfermedad. Pero la experiencia nos muestra que el enfermo, especialmente el enfermo en fase terminal, experimenta, además del dolor físico, un sufrimiento psíquico o moral intenso, provocado por la colisión entre la proximidad de la muerte y la esperanza de seguir viviendo que aún alienta en su interior. La obligación del profesional sanitario es suprimir la causa del dolor físico o, al menos, aliviar sus efectos y en la medida de lo posible su sufrimiento psíquico colaborando con la familia.

Frente al dolor físico, el profesional de la sanidad ofrece la analgesia; frente a la angustia, ha de ofrecer consuelo y esperanza, frente a la soledad ha de procurar que no falte el acompañamiento de los seres queridos y la atención esmerada de los profesionales de la salud. La ética médica impone, pues, los deberes positivos de aliviar el sufrimiento físico y moral del moribundo, de mantener en lo posible la calidad de la vida que declina, de ser guardián del respeto a la dignidad de todo ser humano. Para los creyentes, el cuidado de la dimensión espiritual y trascendente es particularmente importante y por eso debe ser ofrecido también en las instituciones sanitarias.

24. ¿Cómo abordar adecuadamente el tratamiento del dolor?

La idea recurrente del dolor como problema intratable que forzaría a la eutanasia no se ajusta a la realidad: siempre existe la posibilidad de abordarlo, aunque en algunos casos sea solo con el recurso extremo de la sedación paliativa.

Cuestión distinta es que el tratamiento del  dolor lo pueda resolver cualquier médico. En muchos casos, es necesario un especialista que sepa qué medicamentos combinar, pues las posibilidades no terminan cuando se ha recurrido a la morfina o derivados (conocidos genéricamente como opiáceos). Diversas combinaciones pueden resolver problemas que no se solucionan solo con analgésicos, y esto se puede afirmar también de los demás síntomas, entre los que cabría destacar la disnea (la sensación de ahogo al respirar).

25. ¿Es lícito el tratamiento del dolor, aunque pueda derivarse un acortamiento de la expectativa de vida?

Es una cuestión que ya abordó el Papa Pío XII en 1957, en un discurso al IX Congreso Internacional de la Sociedad Italiana de Anestesiología, donde afirma que es lícito recurrir a los analgésicos para el tratamiento del dolor en los enfermos graves o en situación terminal si no hay otros medios y si, dadas las circunstancias, ello no impide el cumplimiento de otros deberes religiosos y morales, aunque de ello se pudiera derivar un posible acortamiento de la vida del enfermo.

La bibliografía médica reciente ha estudiado esto en detalle, y ha comprobado que la morfina no acorta la vida de los pacientes. Si se emplea para tratar el dolor en una dosis adecuada (que puede ser muy alta), ese efecto no se produce. Y esto es también cierto cuando se emplea para el alivio de la disnea de modo que, a pesar de la dificultad respiratoria, el paciente respira y se oxigena mejor con morfina que sin ella. En este campo, como en tantos otros en la ciencia, una cosa es el dato comprobado y otra las deducciones teóricas, que pueden fallar con facilidad.

Si a esto sumamos los sistemas modernos de administración, controlados electrónicamente, se puede tener la garantía de que esos efectos indeseados no se van a producir, pues la dosificación será la adecuada para ese paciente. Es más, si se ha empleado para tratar un dolor que termina desapareciendo, no tiene por qué crear adicción, siempre que se haya evaluado adecuadamente al paciente y se haya descartado una depresión concomitante, que sí podría conducir a una adicción indeseable.

26. ¿Qué otros aspectos son esenciales cuidar en los pacientes graves o en situación terminal?
    

En el imaginario colectivo del paciente terminal no aparece un problema que puede ser mucho más serio: la soledad. No en el sentido de ausencia de personas: las hay, entrando y saliendo de la habitación del enfermo y haciendo cosas, así como la presencia y la atención de la familia. Es algo que podríamos llamar más bien «soledad vital»: el enfermo debe hacer frente a la crisis interior que le está produciendo su enfermedad sin tener alguien en quien apoyarse para ese proceso anímico, que hemos llamado la búsqueda de sentido.

La actitud de la medicina ante las enfermedades se resume en el adagio al que ya hicimos referencia anteriormente: «Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre». Con los medios actuales, curamos ya bastantes veces, y podemos aliviar siempre. Pero esa eficacia técnica nos ha hecho olvidar la última parte, consolar. Esa palabra se refiere en primer lugar la compañía que aporta calor humano a la situación de enfermedad, y hace más llevadero el sufrimiento.

El acompañamiento fundamental lo proporciona ante todo la propia familia y el entorno de amistades del paciente. También el personal sanitario está llamado a prestar esta compañía. Este es un aspecto en el que aún tenemos que mejorar. Este acompañamiento, así como la asistencia espiritual cuando el paciente lo requiere, pueden ayudarle a afrontar la crisis que supone la situación de enfermedad y resituarse ante este desafío, madurando como persona y profundizando en el sentido de la propia vida.

También quisiéramos referirnos a las dificultades que experimentan las familias a la hora de acompañar y sostener en la enfermedad a sus seres queridos. En muchas ocasiones se encuentran desorientadas sobre las decisiones que deben tomar. Es necesario hacerse cargo de esta dificultad y ofrecerles con delicadeza indicaciones adecuadas y realistas que faciliten la toma de decisiones sobre el modo de proceder en cada momento. Es necesario hacer ver a las familias que en los momentos difíciles no están solas y que serán sostenidas con la ayuda que necesiten.

27. ¿Qué dimensiones o ámbitos de la persona deben ser atendidos en los cuidados que se le deben dar al final de su vida?
    

El respeto a su dignidad —única e inviolable, en cualquiera de las fases de su vida— exige que sea atendida y cuidada desde una visión integral o global, teniendo en cuenta, por tanto, su dimensión físico-biológica, psico-emocional, socio-familiar y espiritual-religiosa. Y del tratamiento adecuado de cada una de estas dimensiones forman parte las ayudas y cuidados clínicos, psicológicos y espirituales.

Para ayudar al enfermo y a su familia a cuidar estas dimensiones, la medicina paliativa se propone humanizar el proceso de la muerte. Acompañar hasta el final. Esta dimensión de la medicina intenta que los enfermos pasen los últimos momentos conscientes, sin dolor, con los síntomas controlados, de modo que transcurran con dignidad, rodeados de las personas que aman y si fuera posible, considerando su estado clínico y las atenciones que pudiera precisar, en su propio domicilio.

28. ¿Qué es la sedación paliativa?
    

La medicina siempre tiene recursos para los pacientes con dolor y sufrimiento, aunque no todos los médicos dominen todos los recursos. Es sabiduría del médico darse cuenta de hasta dónde llegan sus conocimientos, para solicitar la ayuda de un colega más capacitado en ciertas situaciones.

La cercanía de la muerte no es razón suficiente para aplicar una sedación paliativa. Su indicación tiene que ver con la aparición de síntomas que son refractarios a un tratamiento efectivo y producen sufrimiento en el enfermo. La práctica clínica revela que, en situaciones de enfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vida limitado o bien en situación de agonía, pueden aparecer síntomas refractarios, que se resisten al tratamiento indicado para controlarlo.

Para esos casos y con el fin de aliviar su sufrimiento, se emplea la sedación paliativa: aunque el problema no se pueda tratar en directo, se puede hacer que el paciente disminuya su nivel de conciencia con ayuda de medicamentos de modo que no perciba dolor, sufrimiento o angustia intratables.

Por tanto, la sedación paliativa es un tratamiento para situaciones concretas y no generalizadas, en las que hay que saber administrar la medicación de modo que sea suficiente para sedar, pero no provoque intencionadamente la muerte. No es una actuación que deba emprenderse siempre cuando la vida se aproxima a su fin, sino cuando sea realmente necesario. Practicarla por sistema difunde entre los familiares de los pacientes la impresión de que es el médico quien ya pone fin a la vida en situación terminal.

La sedación será aceptable éticamente cuando exista una indicación médica correcta, se hayan agotado los demás recursos terapéuticos y al enfermo y a la familia se haya explicado en qué consiste y sus consecuencias, recabando el preceptivo consentimiento, que debe quedar recogido en la historia clínica. Los fármacos y la dosificación debida dependerán del síntoma a tratar y de la urgencia, y se irá reevaluando periódicamente en función de la situación del paciente. Es importante que el enfermo pueda resolver previamente sus obligaciones civiles, profesionales, familiares, morales y religiosas.

29. ¿En qué consiste la sedación paliativa profunda?
    

La sedación paliativa profunda es el procedimiento que tiene como finalidad la supresión total de la conciencia. Debe estar médicamente indicada, contando siempre con el consentimiento del paciente o, si no fuera posible, con el de sus familiares, en todo momento debidamente informados, excluida cualquier intencionalidad eutanásica y cuando el paciente haya podido resolver sus deberes morales, familiares y religiosos. No se debe, por tanto, privar de la conciencia al enfermo si no existen motivos graves. La sedación paliativa profunda nunca debe comportar la suspensión de la atención y los cuidados básicos y debe evaluarse periódicamente su reversibilidad si mejora la situación clínica del enfermo.

30. En la situación de incapacidad mental del enfermo, ¿es válido el documento de voluntades anticipadas?

Hace tiempo que esta cuestión ha sido planteada principalmente ante la posibilidad de que el enfermo vea deterioradas sus facultades mentales. También hace tiempo que se ha instituido en nuestro sistema sanitario la posibilidad de redactar un documento de voluntades anticipadas, que antiguamente se denominaba testamento vital. Proponemos el texto aprobado por la Conferencia Episcopal Española el año 1989, que hace referencia a los aspectos fundamentales que debe recoger este documento:

«A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario: Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento. Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios. Por ello, yo, el que suscribe, pido que, si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados o extraordinarios; que no se me aplique la eutanasia activa, ni se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte; que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos. Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana. Suscribo esta declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración».